Colin Farrell è proprio il papà che non ti aspetti, forse perché siamo abituati a vedere questo ottimo e affascinante attore americano nei panni di grandi condottieri o comunque di “uomini che non devono chiedere mai”. Ma le apparenze ingannano, e così, a dispetto dell’immagine da bad boy, Colin si rivela un uomo di grande sensibilità, e un padre che vive con tutto il trasporto e l’intensità possibili il rapporto con il suo bambino. Un figlio amatissimo, un figlio speciale. Un figlio disabile. E’ lo stesso interprete di Alexander che, dalle pagine del mensile OkSalute!, ha deciso di raccontare come vive la sua paternità, e soprattutto come ha imparato a relazionarsi con il figlio dopo la scoperta della sua malattia.
“Mio figlio James ha otto anni. All’età di sette mesi abbiamo scoperto che il bimbo era affetto da una forma di disturbo chiamato sindrome di Angelman, che ha effetto a livello motorio e verbale. Solo all’età di quattro anni James ha mosso i primi passi da solo. È stata un’emozione straordinaria per lui e tutti noi. È un bambino che richiede attenzioni e ha bisogni speciali, ma io non lo considero un disabile, io almeno non lo vedo così. Quando lo guardo, mi sembra che sia un bambino felice. Già, l’ironia di questa sindrome è che si manifesta spesso in attacchi di risa.
Come se la felicità fosse uno degli effetti collaterali della sua sindrome di Angelman”, racconta Farrell. La patologia di cui soffre il suo bimbo è una grave sindrome neuro-comportamentale genetica, che determina un ritardo psico-intellettivo e motorio, la manifestazione di crisi epilettiche, una quasi assente capacità di parola, ipereccitabilità. Caratteristica particolare di questa malattia, come spiegato proprio dall’attore, è l’espressione sorridente da bambolina che i pazienti mostrano quasi sempre, così come gli improvvisi scoppi di risa.
Come si intuisce, una sindrome rara e particolarmente dura da accettare per dei genitori, ecco perché le parole di un padre famoso e artista apprezzato come Farrell, sono importanti, pesano in modo positivo, possono davvero infondere speranza e serenità anche a tutte le altre famiglie che si ritrovino a dover affrontare lo stesso problema. L’attore afferma di non sentirsi sfortunato per il fatto di aver avuto un figlio affetto da handicap: “Se mi sento sfortunato? No. La nascita di James, la sua esistenza, è stata per me una benedizione, non un peso.
Grazie a lui sono maturato, sono cresciuto, sono diventato più profondo, capisco meglio il senso profondo dell’esistenza. E lui? È un bambino che dimostra un coraggio incredibile, una forza vitale pura e incontaminata. Adoro mio figlio, e il fatto che sia speciale me lo fa adorare ancora di più”. Una vera e propria dichiarazione d’amore. Ma l’impegno di Colin e della sua ex moglie, la mamma di James, non si limita, naturalmente, a quello di prendersi cura del proprio bambino. “Con la mia ex compagna, Kim Bordeneve, la mamma di James, siamo molto impegnati nel sostenere la ricerca per l’Angelman, per arrivare a una migliore diagnostica e a cure più efficaci.
Il fatto è che si tratta una sindrome rara. Ecco, non come l’autismo, che è un fenomeno più vasto e che ha calamitato grande interesse da parte della comunità scientifica. L’Angelman riguarda un piccolo mondo, per fortuna, naturalmente. Ma io ce la metterò tutta nella mia battaglia. Per una malattia piccola come l’Angelman non si pompano molti soldi in ricerca ed esperimenti, l’industria farmaceutica non è in prima linea.
Ed è qui che Kim e io, insieme ad altri genitori, interveniamo, cerchiamo di darci da fare. Portare il problema all’attenzione dell’opinione pubblica e tentare di fare una differenza: ci proponiamo questo. Una vittoria l’abbiamo ottenuta: finalmente sono partiti dei test clinici per lo studio dell’Angelman, e per noi questo è un grande avvenimento. Ma vorrei dire a tutti i genitori dei bambini con Angelman: abbracciate questa loro differenza come un’occasione di celebrazione della vita in tutte le sue forme, anche quelle speciali”. Non c’è proprio altro da aggiungere.