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È nata con quella che sembrava una comune voglia di fragola sul viso, ma con la crescita si è tradotta nel peggiore degli incubi. La storia di Esmee e del tumore gigante che le ha inghiottito naso, bocca e mento lascia senza parole.
Esmee ha 14 anni ed è nata con quella che sembrava una banale voglia sul viso. Durante la crescita, però, ha sviluppato una massa che ha finito per fagocitare letteralmente il suo naso, la bocca e il mento, compromettendo la sua quotidianità.
I medici hanno diagnosticato una malformazione artero-venosa (MAV) che ha messo sotto pressione i vasi sanguigni sino all’insorgenza di un tumore benigno gigante.
Il suo volto oggi è interamente coperto dalla massa che le ha inghiottito tutto, sino a lambire gli occhi. Questi ultimi hanno una funzionalità ridotta al 40% proprio a causa del problema.
La ragazza non si è mai arresa alla sua condizione invalidante. Conduce una vita piena di impegni, tra equitazione e amici.
Intervistata dalla tv olandese, ha parlato della convivenza con la malattia: “Voglio che le persone sappiano: sono solo una ragazza normale di 14 anni che fa cose come chiunque altro“.
A scuola deve fare sempre molta attenzione e deve lasciare la classe prima dei suoi compagni, per evitare che qualcuno la urti nell’uscita. Le vene esposte sul viso potrebbero sanguinare copiosamente in caso di colpi accidentali.
Una malformazione artero-venosa è una condizione particolare che si configura come anomalia vascolare particolarmente complessa.
Si tratta di una situazione clinica in cui le arterie, spesso caratterizzate da ipertrofia, si aggrovigliano con le vene per cui si interrompe il normale flusso sanguigno e la fisiologica riduzione della pressione.
Il tipo di approccio al trattamento di questa malformazione è multidisciplinare. Si va dall’analisi endovascolare alla neurochirurgia e alla radiochirurgia.
Le MAV hanno un’incidenza di 1/100.000 con prevalenza di pazienti maschi. Il quadro di sintomi è molto articolato: dal gonfiore alle ulcerazioni sulla pelle, sino allo sviluppo di masse tumorali in età infantile.
In alcuni casi si tratta di situazioni per cui è rischioso ricorrere alla chirurgia. La vita di Esmee, come quella di tanti altri bimbi affetti dalla MAV, è appesa alla costante pratica dell’embolizzazione. Si tratta di una procedura mininvasiva che consiste nell’occlusione selettiva dei vasi sanguigni che provocherebbero l’aumento della massa tumorale.