Mobilitazione social per Anna, la bimba-pesciolino di Jesolo in attesa di una cura

La piccola è affetta da una rara malattia genetica, l'ittiosi lamellare, che produce gravi lacerazioni della pelle e richiede un'assistenza continua.

ittiosi

Anna è per tutti la ‘bimba-pesciolino’ di Jesolo, ha 4 anni e una rara malattia genetica nota come ittiosi lamellare, che la costringe a una vita sotto costante assistenza. La patologia aggredisce la pelle, disidratandola e provocando gravi lacerazioni per via della sempre più ridotta elasticità. Sui social è scattata la mobilitazione per aiutarla, grazie anche ad alcuni vip.

La storia di Anna, ‘bimba-pesciolino’

Il caso di Anna, 4 anni, a Jesolo è ormai noto e tutti la chiamano ‘bimba-pesciolino’, per via delle continue immersioni in acqua a cui è costretta a causa della rara malattia genetica di cui soffre.

La pelle si disidrata, perde progressivamente elasticità e provoca dolorose e rischiose lacerazioni. Tecnicamente nota come ittiosi lamellare, si tratta di una patologia altamente invalidante, che induce chi ne è affetto a essere totalmente dipendente dalle cure e dalla necessità di costante assistenza.

Quando il corpicino di Anna non è immerso in acqua, occorre una continua idratazione con il ricorso a emollienti, colliri, gel. Il suo è uno dei circa 20 casi registrati in Italia, che riguardano minori sotto i 10 anni. Sarebbero circa 300 i pazienti, compresi soggetti adulti, che ne soffrono sul territorio nazionale.

La mamma della piccola, Alessandra Colabraro, avvocato 46enne, si è trasferita giocoforza all’estero, e ha dovuto scegliere una meta come l’Austria, con un clima decisamente più favorevole alle condizioni di salute della figlia.

Ittiosi lamellare: una vita da incubo

Chi soffre di ittiosi lamellare mostra una carenza particolare: manca un enzima fondamentale per produrre la barriera cutanea che protegge l’organismo dagli agenti esterni, e consente il corretto sviluppo della pelle.

Ne consegue un sensibile ispessimento epidermico, che inficia la sudorazione e induce il corpo a surriscaldamento e disidratazione. Quest’ultima condizione genera l’aumento del rischio di infezioni, per via delle facili lacerazioni che ne derivano.

Situazioni banali come una febbre alta o l’eccessivo caldo possono tradursi in un serio rischio per Anna, e per tutti i soggetti colpiti dalla malattia.

La terapia di Heiko Traupe

A chiedere particolare attenzione sul caso di Anna è proprio la mamma, forte dell’aiuto di tanti personaggi dello spettacolo intervenuti a sostenere la causa per la raccolta fondi utile a sostenere la ricerca del professor Heiko Traupe.

Questi è considerato uno dei luminari nel settore, esperto di malattie rare della pelle che si occupa da anni proprio dell’ittiosi lamellare. Una terapia sperimentale potrebbe essere la chiave di volta per ottenere risultati di notevole interesse e beneficio per la popolazione colpita.

Si tratta di investire nello sviluppo di una particolare crema, sintesi degli studi di nano-tecnologia di Traupe e del suo team, che collocherebbe l’enzima mancante in modo ‘intelligente’ laddove se ne intercetti la carenza. Proseguire in questo percorso comporta, però, il reperimento di una somma utile stimata in circa due milioni di euro.

La mobilitazione per la bimba di Jesolo

Aiutiamoci x diventare amici X la pelle @comitatoUFFI

Pubblicato da Marina Fiordaliso su Giovedì 2 agosto 2018

Per questo, sui social la madre di Anna ha lanciato un appello, che ha trovato una cassa di risonanza imponente grazie alla condivisione di migliaia di utenti e di decine di vip.

Tra loro, Fiordaliso, Giorgio Panariello e tanti altri nomi tra tv, cinema e sport. Tutti uniti per aiutare nella preziosa raccolta fondi avviata sul sito del Comitato Uffi, fondato dai genitori di due gemelle affette da ittiosi lamellare.

L’associazione Uniti (Unione Italiana Ittiosi) ha scelto di aderire alla causa con uno slogan che parla chiaro: ‘Amici per la pelle’. Ogni gesto di solidarietà, ogni donazione, sarà un tassello in più per completare il difficile mosaico di questa lotta contro un male che per Anna, come per tutti coloro che ne sono affetti, è come una prigione.

 

 

 

Parole di Giovanna Tedde