Natale 2016

La cura di Sofia con le staminali potrà essere completata

La cura di Sofia con le staminali potrà essere completata
da in Bambini
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    sofia de barros staminali

    Finalmente arriva la buona notizia che tutti attendevano: la piccola Sofia potrà concludere le cure con le cellule staminali presso l’Ospedale di Brescia. Ormai conosciamo benissimo la storia di Sofia a cui era stata concessa la seconda infusione di cellule staminali. La cattiva notizia arriva però quando gli Ospedali Civili di Brescia hanno fatto sapere che non erano autorizzati a procedere oltre: la piccola Sofia avrebbe quindi potuto usufruire della seconda infusione ma non completare il ciclo della terapia con le staminali che prevede 5 infusioni. “Il giudice di Livorno Francesca Sbrana ha accolto il nostro ricorso d’urgenza con un provvedimento che garantisce a Sofia il completamento della cura agli Spedali di Brescia con protocollo Stamina” ha fatto saper ieri Caterina, mamma di Sofia, la bambina di 3 anni e mezzo affetta da una grave malattia degenerativa.

    “Già con questo pronunciamento – spiega la mamma Caterina Ceccuti – il giudice ha autorizzato il prelievo di cellule a cui io sarò sottoposta nei prossimi giorni per preparare le nuove infusioni per Sofia e, quindi, il completamento del ciclo di cure. Questo provvedimento garantisce la terapia per Sofia ma è chiaro che il nostro impegno continuerà forte come prima a sostegno di tutti i bambini che sono nella condizione di mia figlia”.

    Aggiornamento del 14/03/2013
    Una vera “doccia fredda” come ha detto Caterina Ceccuti, la mamma di Sofia che visti gli sviluppi delle ultime ora aveva cominciato un po’ a sperare. “La direzione degli Spedali – dice infatti la mamma Caterina Ceccuti – fa sapere che la bimba ha diritto ad una sola infusione presso questa struttura. Non è previsto il completamento della terapia come speravamo, a meno di un imposizione da parte delle autorità giuridiche o sanitarie nei confronti degli Spedali”. “Il dramma- continua la madre – sta nel fatto che anche stavolta non è garantita la continuità terapeutica necessaria alla bambina per stabilizzare i risultati ottenuti. Dunque la nostra lotta per il diritto alla vita di Sofia non è ancora finita purtroppo”. Gli Spedali Civili di Brescia quindi somministreranno la seconda dose di staminali alla piccola solo per «responsabilità morale» nei confronti della piccola come sottolineato in una lettera al Ministero, all’Aifa e al legale della famiglia, dal direttore generale dell’ospedale di Brescia Ermanna Derelli. “Resta fermo – scrive ancora – che tale impegno dell’azienda è limitato al caso di Sofia e limitatamente alla seconda infusione. Si precisa che detta scelta non potrà riguardare altri casi o le successive infusioni per la piccola Sofia, in mancanza di precise e formali decisioni delle Autorità sanitarie e/o giudiziarie, che autorizzino o impongano la somministrazione della terapia con cellule non prodotte in cell factories autorizzate”.

    Si riaccende la speranza per la piccola Sofia, la bambina che soffre di leucodistrofia metacromatica, malattia degenerativa per cui non esiste una cura. La piccola era stata sottoposta ad un primo ciclo di infusione di cellule staminali somministrato dalla Stamina Foundation presso gli Spedali Civili di Brescia: si tratta di una terapia che dura un anno e che prevede cinque cicli di infusione a base di staminali mesenchimali che non può curare la malattia della piccola, ma che può aiutarla a raggiungere miglioramenti concreti e visibili.

    Tutto sembrava andare per il meglio, nonostante la sua fosse una malattia senza cura e senza possibilità di guarigione, e i genitori già dopo la prima infusione avevano riscontrato dei visibili miglioramenti nella piccola, ormai quasi cieca e paralizzata. Poi arriva la doccia fredda: un giudice di Firenze aveva imposto che la piccola interrompesse la cura perchè il “metodo Stamina” è stato bloccato dall’Aifa (l’Agenzia italiana del farmaco) il 15 maggio 2012. Da quel momento i genitori sono precipitati nello sconforto. Anche il programma di Italia 1 Le Iene si era occupato approfonditamente del caso, cercando anche di portarlo all’attenzione del ministro Balduzzi che finalmente, pochi giorni fa, ha sbloccato la situazione: “Sofia potrà fare la seconda infusione della cura già avviata”. Una vicenda complicata che vede la tragedia di una famiglia, che potrebbe essere la stessa di migliaia di altre famiglie di bambini malati e senza una speranza per il futuro.

    Il problema si è posto quando l’Aifa ha ritenuto pericolosa la cura a base di cellule staminali proposta da Stamina Foundation: si tratta ricordiamolo, di cure compassionevoli che vengono somministrate a persone gravemente malate, con patologie degenerative per cui non esiste una cura. Come ha spiegato il ministro Balduzzi infatti “non è il ministero a decidere se una terapia deve essere interrotta oppure no”. “I risultati delle indagini dell’Aifa hanno detto che il trattamento al quale era sottoposta Sofia era dannoso per la sua salute. Per questo la cura è stata interrotta”. I genitori però non hanno mai voluto arrendersi consci anche dei grandissimi progressi che aveva fatto la loro bambina dopo la prima infusione di staminali.

    Sofia sarà sottoposta alla seconda infusione di cellule staminali come ha annunciato lo stesso ministro Balduzzi: “La soluzione che in data odierna abbiamo suggerito potrà consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato. Non escludo altre forme di intervento che devono comunque rispettare le esigenze di sicurezza della salute pubblica, perche’ ne va della salute di tutti”. Il Presidente dell’ISS e il Direttore generale dell’Aifa, hanno voluto sottolineare che le cellule staminali utilizzate per le infusioni a Sofia sono in realtà risultate preparate non in conformità alle previsioni di legge e in un laboratorio non autorizzato. Hanno però anche osservato che queste cellule su alcuni pazienti, hanno degli effetti positivi e che non possono escludere che altri pazienti abbiano la possibilità di seguire la stessa terapia presso l’Ospedale di Brescia, sempre previo consenso informato del paziente o dei genitori del minore alla prosecuzione della cura. Quella di Sofia è stata una storia che ha fatto breccia nel cuore di tutti: i genitori della piccola infatti hanno scoperto la sua malattia di colpo, quando la bambina, del tutto normale alla nascita e nel primo anno di vita, ha cominciato ad avere difficoltà a camminare. Si tratta di una patologia degenerativa terribile, per cui anche il più piccolo miglioramento è visto come un miracolo. Ora che per lei è arrivata la notizia tanto attesa, i genitori sono consapevoli che la loro battaglia non è ancora finita. Come ha sottolineato l’avvocato della famiglia infatti, formalmente è stata concessa per il momento la seconda infusione per la piccola e non il completamento della terapia che prevede 5 cicli. Ora i genitori e l’avvocato si augurano che presto arrivino le notizie che aspettano per “tutelare la bambina e garantirle il completamento della terapia senza ulteriori interruzioni”.

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